miércoles, 4 de junio de 2008



¿ Qué es Mielomeningocele?



Es un tipo de Espina Bífida, la cual es una malformación congénita que afecta al desarrollo del tubo neural y a sus estructuras adyacentes durante el período embrionario. Puede localizarse a diferentes niveles de la columna, aunque es en la región lumbar y sacra donde aparece con más frecuencia.
Este déficit da lugar a diferentes grados de parálisis y pérdida de sensibilidad en las extremidades inferiores y a una incontinencia de esfínteres.

Etiología: Desconocida

Se la considera una patología multifactorial:

El déficit de ácido fólico es el principal responsable

Infecciosos: Paperas, sarampión

Medicamentosos: ácido Valpróico, insulina madre diabética insulino dependiente

Tóxicos: alcohol, drogas


Tipología:

  • Espina Bífida oculta: Ausencia de cierre de los arcos vertebrales posteriores. No hay afectación de la médula espinal ni de sus estructuras adyacentes. Afectación muy leve.

  • Lipomeningocele: Error de fusión de los arcos vertebrales con protusión de una bolsa llena de tejido lipomatoso. Puede producir secuelas neurológicas .

  • Meningocele: Error de fusión de los arcos vertebrales con distensión quística las meninges; éstas están afectadas, pero la médula espinal se mantiene normal. Las secuelas neurológicas existen, pero son poco importantes.

  • Mielomeningocele: Error de fusión de los arcos vertebrales con distensión quística de las meninges y displasia de la médula. La médula espinal y las meninges están dañadas. Las secuelas neurológicas son importantes.

Síntomas:

-Pérdida del control vesical o intestinal
-Falta de sensibilidad parcial o total
-Parálisis total o parcial de las piernas
-Debilidad en las caderas, las piernas o los pies de un recién nacido
-La médula espinal que está expuesta es susceptible a infección. Otros síntomas pueden abarcar:
-Pelo en la parte posterior de la pelvis llamada área sacra
-Depresión del área sacra

Exámenes:

Prenatales:

-Ecografía del embarazo
-Amniocentesis

Postnatales:

-Radiografías, ecografía, tomografía computarizada o IRM del área de la columna.


Complicaciones:


Neurológicas:


-Hidrocefalia

-Médula anclada

-Arnold Quiari de tipo 2

-Siringomielia


Ortopédicas:

-Cifoescoliosis

-Luxación/subluxación de cadera

-Genu flexum/recurvatum

-Fracturas patológicas

-Alteraciones posturales de pie


Trastornos asociados

Trastornos físicos:

-Parálisis y pérdida de la sensibilidad

-Incontinencia de esfínteres

-Alteraciones Visuales

Trastornos psicológicos:

-Déficit intelectual

-Dificultades cognitivas: de orientación espacial, de lateralidad, percepción visual, habilidades manipulativas, coordinación oculomanual, atención, emocionales, trastornos de aprendizaje escolar.

Tratamiento

Areas de abordaje :
- afectiva
- motora
- cognitiva
- social.


Area afectiva :
- vínculo materno alterado e interrumpido por las diversas cirugías a las que es sometido.

Area Motora:
- Trabajar la sensibilidad, la motricidad en los miembros inferiores y superiores

- Praxias

- Gnosias

-Dinámica corporal

- Locomoción y Bipedestación

Area cognitiva:

- Trabajar la atención, evitar la verborragia, lenguaje debe ser coherente y acorde a la edad y trabajar conductas psicomotrices, lateralidad y sincinesias.
- Percepción motora: esquema corporal, organización temporo espacial
- Percepción visual: origen del trastorno de lecto escritura
- Lenguaje
- Atención( lábil)
- Interpretación de conceptos abstractos
- Conductas neuromotrices

Area social:

- Seguir la secuencia del juego terapeútico
- Integración escolar
-Incentivar la actividad física.

Cuestiones que se plantean los padres:
Experimentan un fuerte shock en el momento de su nacimiento. Pasan por situaciones duras y dolorosas y tienen que afrontar la función de ser padres dentro de un contexto lleno de dificultades, para poder así hacerles frente y ayudar al mismo tiempo a su hijo a superarlas.
Normalmente, se hacen una serie de preguntas:

¿Podrá caminar nuestro hijo?

Muchos niños pueden caminar, pero esto dependerá del nivel de lesión medular. Así, podemos encontrar algunos que se desplacen con la ayuda de ortesis, y otros en silla de ruedas.

¿Tendrá una inteligencia normal?

Tienen una inteligencia dentro de la normalidad, pero algunos de ellos pueden presentar un retraso intelectual.

¿Qué podemos hacer para que tenga un desarrollo adecuado?

Primordialmente, son los padres los que enseñan al niño a pasar por las diferentes etapas de su infancia y a crecer internamente. Tienen la importante misión de ayudarle a responsabilizarse progresivamente de sí mismo y a desarrollar sus capacidades.
No olvides que tu hijo con Espina bífida es, ante todo, un niño y, por lo tanto, un ser en desarrollo. Descubrirás que, si le enseñas, tu hijo puede hacer muchas cosas por sí mismo.
Se le ha de estimular, principalmente, en un clima de juego y de seguridad, y se han de aprovechar todas las ocasiones para dar al niño los medios para que progrese y para que adquiera su autonomía personal, respetando su ritmo y su personalidad.

¿Qué tipo de escuela necesitará?

Debe asistir a la escuela ordinaria; no obstante, hay algunos de esto niños con secuelas intelectuales para los que podría ser recomendable la escuela de educación especial.
Para el maestro representa una ayuda de gran utilidad contar con la colaboración de los padres y recibir asesoramiento sobre la problemática y la evolución psicopedagógica del niño por parte de especialistas en Espina Bífida del campo de la psicología y de la pedagogía.

¿Qué tipos de ayuda hemos de buscar?

En los grandes hospitales hay Unidades de Espina bífida donde los afectados reciben la atención médica que precisan.
La Asociación de Espina Bífida dispone de un equipo de asesoramiento psicológico y pedagógico al servicio de los afectados, de sus familias y de las escuelas en todo lo que hace referencia a estos aspectos.Además, la Asociación trabaja para mejorar el nivel asistencial, educacional, laboral y social de sus afectados, procurando una óptima integración en la sociedad.
grupos de apoyo:http://www.sbaa.org/ , http://www.asbah.org/


Adaptaciones y equipamientos:

www.sidar.org/acti/jorna/5jorn/ponencias/ponencia3-9doc

-Dispositivo para bipedestar

-Móvil recreativo de autotransporte

-Mesa de trabajo prona


Prevención

Los suplementos de ácido fólico pueden ayudar a reducir el riesgo de las anomalías del tubo neural, como el mielomeningocele. Es recomendable que cualquier mujer que esté pensando en quedar embarazada tome 0.4 mg de ácido fólico al día. Las mujeres embarazadas necesitan 1 mg diario.
Es importante recordar que las deficiencias de ácido fólico se deben corregir antes de embarazarse puesto que los defectos se desarrollan muy temprano.
Se puede examinar a las futuras madres para determinar la cantidad de ácido fólico en su sangre.





Páginas de consulta:

http://www.nlm.nih.gov/
www.es.wikipedia.org/wiki
http://www.pasoapaso.com/
http://www.acortec.es/
http://www.neurorgs.com/
















32 comentarios:

carolina dijo...

Muy interesante, no sabia ni q existía una enfermedad así; gracias por informarme, muy bien trabajo.BESOS

clara dijo...

Me parece muy bueno que se informe a la gente, ya que si se puede prevenir semejante enfermedad con unas simples medidas antes y durante el embarazo es ahi donde hay que esforzarse. La difusion.
Y este es un muy buen medio.
saludos!

Maria dijo...

Buenisismo!!!me sacaron todas las dudas que tenia sobre este tema, muchas gracias por informar sobre temas tan delicados de tan buena manera y tan claramente. Besos

Mercedes dijo...

muy buena la info y de calidad! esta clase de resúmenes enriquecen la internet
Muchas gracias!

agustin dijo...

La pagina es exelente, teniendo en cuenta que es una enfermedad muy desconocida, con grandes dificultades para quienes la padecen y con grandes posibilidades de prevenirla.
De esta manera no solo estan informando, si no , que tambien es muy importante la prevencion, y esta es una manera de lograrla.
Felicitaciones por la pagina!
Es exelente!!

Martin Alfredo dijo...

Claro, ejemplificador y con una terminología adecuada para este tipo de sitios, que alcanza a todos aquellos que necesitan ayuda para informarse sobre este tipo de patologías.

Checho dijo...

Muy interesante la pagina, se da una informacion clara sobre una enfermedad que mucha gente desconoce.
Felicitaciones!!!

Agustina dijo...

Muy bueno chicas! está bueno poder informar de este tema a la gente, porque es importantísimo y muchos lo desconocíamos. De esta manera están ayudando a q haya prevención!
besotes y felicitaciones!

la nona dijo...

me parecio muy lindo porque pude entender bien lo que decia, las felicito

Anónimo dijo...

Es muy importante que se den a conocer las caracteristicas de esta enfermedad ya que no se sabe mucho de ella y lo mas importante es tratar de prevenirla. Felicitaciones!!muy buena!

Mauro dijo...

Bueno la verdad que las felicito. Debo decirles que está muy bueno, ya que en pocas palabras concretas resumieron muy bien esta patología, que como varios dijeron, muchos ignoran aun siendo una de las patologías congénitas más comunes en el SNC, y que incluso mucha gente puede tener alguien cerca y muchos desconocen lo que tienen, quiza por miedo o por ignorancia.

Realmente las felicito y aprovechen el tema al maximo que tiene mucho por descubrirse y saberse acerca de esta patología.

Saludos

Mauro

Dardo Enrique dijo...

Muy bueno y claro. Es una sintesis clara y completa de esta patologia. Muy buen trabajo.

Patricia dijo...

Bueninismo, me parecio muy buen trabajo, no sabia que existian enfermedades asi y que es tan facil prevenirlas!! Buena informacion y bien explicada

Inesita dijo...

Muy buen trabajo, tengo una pregunta: en que estadio del embarazo se desarrolla? hasta cuando tengo tiempo de prevenirlo??
Gracias

Maria Rosa dijo...

Como maestra especial me parece excelente que prevengan enfermedades de éste tipo, ya que traen consecuencias irreversibles. ECELENTE TRABAJO!!

Mariela dijo...

Explicaciones claras y concisas. Muy bien!!

Zamba dijo...

Muy buena la información sobre la patología. Y muy explicativo...
Gracias

Lucrecia dijo...

Muy buena pagina chicas!!
Completa, concreta,justo lo que se tiene que saber..
Felicitaciones!!!

Victoria dijo...

Muy buen blog sobre un tema archinombrado pero poco conocido en profundidad con notas muy claras.

Cecilia C. dijo...

Muy Buena Informacion!
Esta hecho con mucho profesionalismo...las felicito!
Exelente Trabajo...

sofia dijo...

Muy buena la pagina!la informacion es clara y facil de entender.
Muy buen trabajo,felicitaciones!!

Leonardo. dijo...

Excelente información, desconocía esta enfermedad, gracias por pasarme este blog.

Matías dijo...

Quería felicitar a este grupo de estudiantes que se esforzó para informanos sobre tal enfermedad.
La investigación está claramente desarrolada... FELICITACIONES

Anónimo dijo...

chicas muy buena la pagina!! las felicito

Anónimo dijo...

Hola Ceci,estàs ahì?

Mauro dijo...

Anónimo Inesita dijo...

Muy buen trabajo, tengo una pregunta: en que estadio del embarazo se desarrolla? hasta cuando tengo tiempo de prevenirlo??
Gracias

15 de junio de 2008 13:07

Contestando lo de inesita, el tubo neural se cierra aproximadamente en forma completa a los 30 dias, con lo cual se podria decir que para poder prevenir con acido folico esta patologia deberias tomarlo previamente.

Lo ideal es, si ya sabes que queres tener un hijo y lo estas buscando, tomar preventivamente de entrada, porque despues de 30 dias ya la malformación se instalo y el cierre no se terminó de completar.

Cualquier cosa corrijanme, pero según tengo entendido esto sería asi.

Saludos

Mauro

EMI dijo...

LA PAGINA ME PARECIO EXCELENTE, ME GUSTO MUCHO EL FORMATO QUE LE DIERON, LA INFORMACION CLARA Y PRECISA MEDIANTE PREGUNTAS Y RESPUESTAS HACEN TODO MAS FACIL DE COMPRENDER. LAS IMAGENES EN CUANTO A EQUIPAMIENTO SIMPLIFICAN LA IDEA DE USO DE LOS MISMOS POR PARTE DE ESTOS NIÑOS. SALUDITOS!!

Mariela dijo...

Muy buena pagina, sobretodo porque toda la informacion es muy completa y entendible!!las felicito!!!

cristian dijo...

me parece muy bueno que se apunte sobre todo a la prevencion de patologias de esta indole, muy buen trabajo

Anónimo dijo...

Chicas, las felicito por ser tan concretas y sencillas en la explicación de una enfermedad que muchos desconocemos.

belén dijo...

me parece un tema muy interesante que mucha gente desconoce; y también me parece importante desde el punto de vista que colabora con la educación tanto de padres como del entorno familiar y social. Una buena propuesta para el abordaje de estos niños!! Felicidades!

gabriela dijo...

chicas felicitacioness!!!!! muy buen trabajo, me parece super importante la difucion sobre esta enfermedad, d esta manera se ayudara a prevenirla y a concientizar a quienes la padecen,un gran aporte para la sociedad saludos.