¿ Qué es Mielomeningocele?

Es un tipo de Espina Bífida, la cual es una malformación congénita que afecta al desarrollo del tubo neural y a sus estructuras adyacentes durante el período embrionario. Puede localizarse a diferentes niveles de la columna, aunque es en la región lumbar y sacra donde aparece con más frecuencia.
Este déficit da lugar a diferentes grados de parálisis y pérdida de sensibilidad en las extremidades inferiores y a una incontinencia de esfínteres.

Etiología: Desconocida

Se la considera una patología multifactorial:

El déficit de ácido fólico es el principal responsable

Infecciosos: Paperas, sarampión

Medicamentosos: ácido Valpróico, insulina madre diabética insulino dependiente

Tóxicos: alcohol, drogas

Tipología:

• Espina Bífida oculta: Ausencia de cierre de los arcos vertebrales posteriores. No hay afectación de la médula espinal ni de sus estructuras adyacentes. Afectación muy leve.
  
  
• Lipomeningocele: Error de fusión de los arcos vertebrales con protusión de una bolsa llena de tejido lipomatoso. Puede producir secuelas neurológicas .
  
  
• Meningocele: Error de fusión de los arcos vertebrales con distensión quística las meninges; éstas están afectadas, pero la médula espinal se mantiene normal. Las secuelas neurológicas existen, pero son poco importantes.
  
  
• Mielomeningocele: Error de fusión de los arcos vertebrales con distensión quística de las meninges y displasia de la médula. La médula espinal y las meninges están dañadas. Las secuelas neurológicas son importantes.

Síntomas:

-Pérdida del control vesical o intestinal
-Falta de sensibilidad parcial o total
-Parálisis total o parcial de las piernas
-Debilidad en las caderas, las piernas o los pies de un recién nacido
-La médula espinal que está expuesta es susceptible a infección. Otros síntomas pueden abarcar:
-Pelo en la parte posterior de la pelvis llamada área sacra
-Depresión del área sacra

Exámenes:

Prenatales:

-Ecografía del embarazo
-Amniocentesis

Postnatales:

-Radiografías, ecografía, tomografía computarizada o IRM del área de la columna.

Complicaciones:

Neurológicas:

-Hidrocefalia

-Médula anclada

-Arnold Quiari de tipo 2

-Siringomielia


Ortopédicas:

-Cifoescoliosis

-Luxación/subluxación de cadera

-Genu flexum/recurvatum

-Fracturas patológicas

-Alteraciones posturales de pie

Trastornos asociados

Trastornos físicos:

-Parálisis y pérdida de la sensibilidad

-Incontinencia de esfínteres

-Alteraciones Visuales

Trastornos psicológicos:

-Déficit intelectual

-Dificultades cognitivas: de orientación espacial, de lateralidad, percepción visual, habilidades manipulativas, coordinación oculomanual, atención, emocionales, trastornos de aprendizaje escolar.

Tratamiento

Areas de abordaje :
- afectiva
- motora
- cognitiva
- social.

Area afectiva :
- vínculo materno alterado e interrumpido por las diversas cirugías a las que es sometido.

Area Motora:
- Trabajar la sensibilidad, la motricidad en los miembros inferiores y superiores

- Praxias

- Gnosias

-Dinámica corporal

- Locomoción y Bipedestación

Area cognitiva:

- Trabajar la atención, evitar la verborragia, lenguaje debe ser coherente y acorde a la edad y trabajar conductas psicomotrices, lateralidad y sincinesias.
- Percepción motora: esquema corporal, organización temporo espacial
- Percepción visual: origen del trastorno de lecto escritura
- Lenguaje
- Atención( lábil)
- Interpretación de conceptos abstractos
- Conductas neuromotrices

Area social:

- Seguir la secuencia del juego terapeútico
- Integración escolar
-Incentivar la actividad física.

Cuestiones que se plantean los padres:
Experimentan un fuerte shock en el momento de su nacimiento. Pasan por situaciones duras y dolorosas y tienen que afrontar la función de ser padres dentro de un contexto lleno de dificultades, para poder así hacerles frente y ayudar al mismo tiempo a su hijo a superarlas.
Normalmente, se hacen una serie de preguntas:

¿Podrá caminar nuestro hijo?

Muchos niños pueden caminar, pero esto dependerá del nivel de lesión medular. Así, podemos encontrar algunos que se desplacen con la ayuda de ortesis, y otros en silla de ruedas.

¿Tendrá una inteligencia normal?

Tienen una inteligencia dentro de la normalidad, pero algunos de ellos pueden presentar un retraso intelectual.

¿Qué podemos hacer para que tenga un desarrollo adecuado?

Primordialmente, son los padres los que enseñan al niño a pasar por las diferentes etapas de su infancia y a crecer internamente. Tienen la importante misión de ayudarle a responsabilizarse progresivamente de sí mismo y a desarrollar sus capacidades.
No olvides que tu hijo con Espina bífida es, ante todo, un niño y, por lo tanto, un ser en desarrollo. Descubrirás que, si le enseñas, tu hijo puede hacer muchas cosas por sí mismo.
Se le ha de estimular, principalmente, en un clima de juego y de seguridad, y se han de aprovechar todas las ocasiones para dar al niño los medios para que progrese y para que adquiera su autonomía personal, respetando su ritmo y su personalidad.

¿Qué tipo de escuela necesitará?

Debe asistir a la escuela ordinaria; no obstante, hay algunos de esto niños con secuelas intelectuales para los que podría ser recomendable la escuela de educación especial.
Para el maestro representa una ayuda de gran utilidad contar con la colaboración de los padres y recibir asesoramiento sobre la problemática y la evolución psicopedagógica del niño por parte de especialistas en Espina Bífida del campo de la psicología y de la pedagogía.

¿Qué tipos de ayuda hemos de buscar?

En los grandes hospitales hay Unidades de Espina bífida donde los afectados reciben la atención médica que precisan.
La Asociación de Espina Bífida dispone de un equipo de asesoramiento psicológico y pedagógico al servicio de los afectados, de sus familias y de las escuelas en todo lo que hace referencia a estos aspectos.Además, la Asociación trabaja para mejorar el nivel asistencial, educacional, laboral y social de sus afectados, procurando una óptima integración en la sociedad.
grupos de apoyo:http://www.sbaa.org/ , http://www.asbah.org/

Adaptaciones y equipamientos:

www.sidar.org/acti/jorna/5jorn/ponencias/ponencia3-9doc

-Dispositivo para bipedestar

-Móvil recreativo de autotransporte

-Mesa de trabajo prona

Prevención

Los suplementos de ácido fólico pueden ayudar a reducir el riesgo de las anomalías del tubo neural, como el mielomeningocele. Es recomendable que cualquier mujer que esté pensando en quedar embarazada tome 0.4 mg de ácido fólico al día. Las mujeres embarazadas necesitan 1 mg diario.
Es importante recordar que las deficiencias de ácido fólico se deben corregir antes de embarazarse puesto que los defectos se desarrollan muy temprano.
Se puede examinar a las futuras madres para determinar la cantidad de ácido fólico en su sangre.

Páginas de consulta:

http://www.nlm.nih.gov/
www.es.wikipedia.org/wiki
http://www.pasoapaso.com/
http://www.acortec.es/
http://www.neurorgs.com/